FUNDACIÓ TOURETTE. La Síndrome de Tourette

La Síndrome de Tourette és un trastorn neurològic que es caracteritza per la producció de tics motors i vocals crònics per part de les persones que la pateixen.

La síndrome rep el seu nom del neuròleg francès Gilles de la Tourette, que va descriure per primer cop aquest trastorn l’any 1885.

Els primers símptomes de la Síndrome de Tourette s’inicien generalment entre els 7 i els 10 anys i solen afectar amb més freqüència els nois que les noies.
La Síndrome de Tourette és un trastorn crònic encara que la intensitat dels símptomes és molt variable, pot haver-hi temporades amb molts tics i temporades en què quasi desapareguin.

La causa d’aquest trastorn és genètica encara que el patró d’herència és incert. Actualment, trobem diferents equips que estan investigant quins podrien ser els gens responsables.

Segons el doctor Emilio Fernández, professor titular de Pediatria de la Universitat de Barcelona i fundador del Servei de Neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en la seva obra “Entender los Tics” (Ediciones Medici. Barcelona, 2004) hi ha, aproximadament, uns 25.000 nens amb la Síndrome de Tourette a Espanya.

TICS MOTORS	TICS VOCALS
SIMPLES COMPLEXOS	SIMPLES COMPLEXOS
Parpellejar Saltar	Cridar Repetir paraules o sons
Moure el cap Tocar objectes o persones	Aclarir-se Fer d’animals la gola
Sacsejar els Doblegar o braços tòrcer el cos	Fer Sorolls Dir paraules o frases inacceptables socialment

Els tics augmenten a causa de l’estrès, l’ansietat i el cansament i disminueixen durant activitats que requereixen concentració i en què els afectats tenen un bon domini. Moltes persones amb Síndrome de Tourette tenen habilitats especials per la música, el teatre, els esports i el dibuix.

Encara que de vegades els afectats poden “aguantar-se” els tics amb molt esforç, aquests apareixen de forma involuntària; per això és important que les persones del seu voltant (familiars, amics, mestres i companys de feina) actuïn amb normalitat davant dels tics.

Les persones amb Síndrome de Tourette tenen una intel•ligència normal i, de vegades, superior a la mitjana però durant la infància poden tenir dificultats d’aprenentatge a l’escola a causa dels tics o a d’altres trastorns associats.
Els trastorns associats que es donen de manera més freqüent són el Trastorn Obssessivocompulssiu (TOC) i el Trastorn per Dèficit d’Atenció amb Hiperactivitat (TDAH). També solen haver-hi trastorns del son, problemes de conducta, problemes de control d’impulsos, depressió i ansietat.
En molts casos, són aquests trastorns els que afecten més la qualitat de vida de les persones afectades.

No totes les persones amb la Síndrome de Tourette necessiten tractament, només en els casos en què els tics o els trastorns associats interfereixen en la vida quotidiana. En aquest cas, el tractament més eficaç per a la Síndrome de Tourette té dues vessants. Per una banda, existeixen fàrmacs que disminueixen els tics encara que no els fan desaparèixer completament, i per l’altra, la teràpia psicològica que intervé en aspectes com l’estrès i l’ansietat, les dificultats d’aprenentatge, els problemes de conducta i l’impacte psicosocial de la síndrome en l’afectat i en la seva família.

A. En algun moment al llarg de la malaltia hi ha hagut tics motors múltiples i un o més tics vocals, tot i que no necessàriament de manera simultània.

B. Els tics apareixen varies vegades al dia (habitualment en marejades) quasi cada dia o intermitentment al llarg d’ un període de més d’ un any i durant aquest temps mai hi ha un període lliure de tics superior a 3 mesos consecutius.

C. El trastorn provoca un notable malestar o deteriorament significatiu social, laboral o d’ altres àrees importants de l’ activitat de l’ individu.

E. L’ alteració no es deu als efectes fisiològics directes d’ un fàrmac (p.ej., estimulant) o d’ una malaltia mèdica (p.ex., malaltia de Huntington o d’ una malaltia mèdica (p. ex, malaltia de Huntington o encefalitis posvírica.

A. En algun moment al llarg de la malaltia hi ha hagut tics motors o vocals, simples o múltiples (això és, vocalitzacions o moviments sobtats, ràpids, recurrents, no rítmics ni estereotipats), però no ambdós.

B. Els tics apareixen varies vegades al dia quasi cada dia o intermitentment al llarg d’ un període de més de 1 any, i durant aquest temps mai hi ha un període lliure de tics superior a 3 mesos consecutius.

C. L’alteració causa un notable malestar o deteriorament significatiu social, laboral o d’ altres àrees importants en l’ activitat de l’ individu.

E. El trastorn no es deu als efectes fisiològics directes d’ una substància (p.ex, estimulants) ni a una malaltia mèdica (p.ex, malaltia de Huntington o encefalitis posvírica)

A. Tics motors i/o vocals simples o múltiples (això és, vocalitzacions o moviments sobtats, ràpids, recurrents, no rítmics i estereotipats)

B. Els tics apareixen varies vegades al dia, quasi cada dia durant almenys 4 setmanes, però no més de 12 mesos consecutius.

C. L’ alteració causa un notable malestar o un deteriorament significatiu social, laboral o d’altres àrees importants en l’ activitat de l’ individu.

E. L’ alteració no es deu als efectes fisiològics directes d’ una substància (p.ex, estimulants) ni a una malaltia mèdica (p. ex, malaltia de Hunington o encefalitis posvírica)

F. Mai s’ han complert criteris de trastorn de la Tourette ni de trastorn de tics crònics motors o vocals.

Consells pràctics:

La Síndrome de Tourette i específicament els teus tics, fa que algunes vegades et sigui difícil estar a classe i posar atenció. Aquí hi ha algunes idees per fer que l’ ambient a la teva classe sigui millor i més agradable per a tu.

Comenta aquestes idees amb el teu mestre

Potser et sentis cohibit i preferiries no asseure’t davant de la classe. Si és així, parla amb el teu mestre sobre asseure’t davant, però cap a algun dels costats.
Disposa d’ un lloc on puguis anar per a desfogar els teus tics, com per exemple el passadís, una sala o el bany. Parla amb el teu mestre perquè et permeti tenir petits descansos per anar allà quan sigui necessari. Tal vegada puguis acordar amb el teu mestre una senyal secreta entre tu i ell o ella perquè et donin permís per anar al teu lloc segur a desfogar els teus tics.
Parla amb el teu mestre perquè et deixi fer els teus exàmens sense una hora límit, o amb més temps del normal.
Parla amb el teu mestre sobre fer els teus exàmens en una sala a part perquè t’ ajudi a concentrar-te millor.

Divideix els teus deures en parts. Si tens una fulla de treball amb tres parts, comença concentrant-te en fer la primera part, després pren un descans, després fes la segona part i així successivament.
Utilitza un quadern gran de paper quadriculat, o un ratllat però amb les línees posades verticalment, per ajudar-te a alinear els números mentre resols problemes de matemàtiques.
Utilitza una regla o una targeta amb ranura per mantenir-te enfocat a la lectura.
Utilitza un marcador per ressaltar quan estiguis llegint.
Si tens que memoritzar una llista, intenta fer servir un mètode mnemotècnic. Per exemple, si necessites recordar l’ ordre dels planetes (Mercuri, Venus, Terra, Mart, Júpiter, Saturn, Urà, Neptú i Plutó), pots emprar la frase mnemotècnica: "La Meva Vida Té Molts Jocs Sense Un Nou Pla". La primera lletra de cada paraula correspon a la primera lletra dels planetes, en seqüència.
Estudia en grup. D’ aquesta manera, pots fer preguntes i mantenir-te enfocat. Si et distreus en un grup gran, estudia amb un sol company o potser amb dos.
Porta una carpeta on hi guardis tots els teus deures.
Utilitza un cronòmetre per concentrar-te durant un cert període de temps.

Samuel Johnson va néixer en Lichfield, Straffordshire (Anglaterra), el 18 de setembre de 1709. Era el fill major d’ un llibrer anomenat Michael Johnson, gràcies al qual va poder aprendre els textos dels escriptors clàssics, que influenciarien el seu procedir literari. La seva mare es deia Sarah Johnson i el seu germà menor, nascut al 1712, Nathaniel.

Va estudiar en el Pembroke College d’ Oxford, però va abandonar la seva formació acadèmica al 1731, any en el qual també mor el seu pare.

Es dedica a la crítica i a la lexicografia, col•laborant en les publicacions como "Gentleman's Magazine", "The Rambler" o "The Idler".
"Diccionari de la llengua anglesa" (1755), i sobretot, la enciclopèdica "Vides dels poetes" (1779-1781) son els seus treballs més influents.
Com autor teatral va escriure títols com "Irene" (1749) i poesies de talls satíric, tals com "Londres" (1738) o "La vanitat dels desitjos humans" (1749).
Es va casar al 1735 amb la vídua Elizabeth Jarvis Porter, que va morir al 1752. Johnson va morir a Londres, el 13 de desembre de 1784. Tenia 75 anys.

Cita:

“Es pot tenir com a companya la fantasia, però s’ha de tenir com a guia la raó”

Mahmoud Abdul-Rauf (Mississippi, 1969 -)

Mahmoud va néixer a Gulfport, Mississippi, fill d’una cambrera i un home al que no va arribar a conèixer mai.

Durant els primers anys d’escola va començar a manifestar símptomes de la Síndrome de Tourette però no va començar a prendre medicació fins l’any 1987. Aquest síndrome es va manifestar amb un gran perfeccionisme i es podia passar molt de temps fent activitats rutinàries. Com a ritual, no podia deixar la pista de bàsquet fins que realitzés diferents llançaments de forma perfecte. Això és precisament el què l’ha portat a ser considerat un dels llançadors més precisos de la NBA. Al mateix temps, també ha sofert l’impacte que aquesta síndrome genera en les persones que t’envolten.

Hans Christian Andersen (Odense, Dinamarca 1805 – Copenhague, 1875)

Hans Christian Andersen és famós pels seus contes per a nens; un de molt famós és L’Aneguet lleig.

Andersen va néixer el 2 d’abril de 1805 en una família molt pobra. Des de molt aviat manifestà una gran imaginació. Es dedicà a llegir totes les obres que podia aconseguir, entre d’altres les de William Shakespeare.

El 1828 Andersen ingressà a la Universitat de Copenhague. El 1829, quan els seus amics consideraven que res de bo en sortiria de la seva excentricitat i vivacitat, va aconseguir molt d’èxit amb l’obra: Un passeig des del canal de Holmen a la punta d’Est de l’illa d’Amager

Va fer molts i llargs viatges que l’inspirarien en la seva creació literària.

L’any 1866 el rei de Dinamarca li va concedir el títol honorífic de Conseller d’Estat i el 1867 va ser declarat Ciutadà Il·lustre de la seva ciutat natal.

FONT DOCUMENTAL:

Mozart va néixer el 27 de gener de 1756 a Salzburg (Àustria). Fou l’últim fill de Leopold Mozart, músic al servei del príncep arquebisbe de Salzburg. La seva mare es deia Anna Maria Pertl.

La seva obra és molt extensa. Comprèn 626 opus, entre d’altres: 41 simfonies; concerts per a piano (27); concerts per a violí (5); concerts per a diversos instruments; música de cambra; 22 òperes; música religiosa.

Schlichtegroll, biògraf de Mozart va escriure sobre ell:

Menéndez, Gloria I., Dra. “El caso de Mozart”. En: “Psicología online: Formación, autoayuda y Consejo online

André Malraux. (París, 1901 - Créteil, 1976)

André Malraux fou novel·lista, aventurer i polític francès. Es tracta d’un personatge molt representatiu de la cultura francesa del segon terç del segle XX.

Va passar la seva infantesa a Bondy, barri de classe mitjana els afores de París. Abandonà els estudis als 18 anys; la seva formació és autodidacta.
Als vint anys autoedità el seu primer llibre Lunes en papier (Llunes de paper).

A l’inici de la guerra civil espanyola, Malraux es posa a disposició del govern de la II República. El 1937 publica la novel·la L’Espoir.

A partir de l’any 1947 col·labora amb el general De Gaulle, que el nomenarà Ministre de l’Interior i posteriorment Ministre de Cultura.

Home de llibertats, Malraux mai es va sentir lligat a un dogma i fou sempre fidel a la seva necessitat de superació i al seu heroisme dur que exclou apel·lar a utopies consoladores.

André patia la Síndrome de Tourette, una rara afecció que provocava els gestos característics i tics que tant el distingiren en vida durant les seves aparicions públiques i entrevistes.