FUNDACIÓ TOURETTE. El Síndrome de Tourette.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la producción de tics motores y vocales crónicos por parte de las personas que lo padecen.

El síndrome recibe su nombre del neurólogo francés Gilles de la Tourette, que describió por primera vez este trastorno en el año 1885.

Los primeros síntomas del Síndrome de Tourette se inician generalmente entre los 7 y los 10 años y suelen afectar con más frecuencia a los chicos que a las chicas.

El Síndrome de Tourette es un trastorno crónico aunque la intensidad de los síntomas es muy variable, puede haber temporadas con muchos tics y temporadas en qué casi desaparezcan.

La causa de este trastorno es genética aunque el patrón de herencia es incierto. Actualmente, encontramos diferentes equipos que están investigando cuales podrían ser los genes responsables.

Según el doctor Emilio Fernández, profesor titular de Pediatría de la Universitat de Barcelona y fundador del Servicio de Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, en su obra “Entender los Tics” (Ediciones Medici. Barcelona, 2004) hay, aproximadamente, unos 25.000 niños con el Síndrome de Tourette en España.

TICS MOTORS	TICS VOCALS
SIMPLES COMPLEJOS	SIMPLES COMPLEJOS
Pestañear Saltar	Chillar Repetir palabras o sonidos
Mover la cabeza Tocar objetos o personas	Carraspear Hacer de animales
Sacudir los brazos Doblar o retorcer el cuerpo	Hacer Ruidos Decir palabras o frases inaceptables socialmente

Los tics aumentan a causa del estrés, la ansiedad y el cansancio, y disminuyen durante actividades que requieran concentración y en qué los afectados tengan un buen dominio. Muchas personas con Síndrome de Tourette tienen habilidades especiales para la música, el teatro, los deportes y el dibujo.

Aunque a veces los afectados pueden “aguantarse” los tics con mucho esfuerzo, estos aparecen de forma involuntaria; por eso es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros y compañeros de trabajo) actúen con normalidad delante de los tics.

Las personas con Síndrome de Tourette tienen una inteligencia normal y a veces, superior a la media, pero durante la infancia pueden tener dificultades de aprendizaje en la escuela a causa de los tics e otros trastornos asociados.
Los trastornos asociados que se dan de manera más frecuente son el Trastorno Obsesivocompulsivo (TOC) y el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). También suelen haber trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión y ansiedad.
En muchos casos, son estos trastornos los que afectan más la calidad de vida de las personas afectadas.

No todas las personas con el Síndrome de Tourette necesitan tratamiento, sólo en los casos en qué los tics o los trastornos asociados interfieren en la vida cotidiana. En este caso, el tratamiento más eficaz para el Síndrome de Tourette tiene dos vertientes. Por un lado, existen fármacos que disminuyen los tics aunque no los hacen desaparecer completamente, y por otra, la terapia psicológica que interviene en aspectos como el estrés y la ansiedad, las dificultades de aprendizaje, los problemas de conducta y el impacto psicosocial del síndrome en el afectado y en su familia..

A. En algún momento a lo largo de la enfermedad ha habido tics motores múltiples y uno o más tics vocales, aunque no necesariamente de modo simultáneo.

B. Los tics aparecen varias veces al día (habitualmente en oleadas) casi cada día o intermitentemente a lo largo de un período de más de un año y durante este tiempo nunca hay un período libre de tics superior a 3 meses consecutivos.

C. El trastorno provoca un notable malestar o deterioro significativo social, laboral o de otras áreas importantes de la actividad del individuo.

E. La alteración no se debe a los efectos fisiológicos directos de un fármaco (p.ej., estimulante) o de una enfermedad médica (p. ej, enfermedad de Huntington o encefalitis poslírica).

A. En algún momento a lo largo de la enfermedad ha habido tics motores o vocales, simples o múltiples (esto es, vocalizaciones o movimientos súbitos, rápidos, recurrentes, no rítmicos ni estereotipados), pero no ambos.

B. Los tics aparecen varias veces al día casi cada día o intermitentemente a lo largo de un período de más de 1 año, y durante este tiempo nunca hay un periodo libre de tics superior a 3 meses consecutivos.

C. La alteración causa un notable malestar o deterioro significativo social, laboral o de otras áreas importantes en la actividad del individuo.

E. El trastorno no se debe a los efectos fisiológicos directos de una sustancia (p.ej, estimulantes) ni a una enfermedad médica (p.ej, enfermedad de Huntington o encefalitis posvírica)

A. Tics motores y/o vocales simples o múltiples (esto es, vocalizaciones o movimientos súbitos, rápidos, recurrentes, no rítmicos y estereotipados)

B. Los tics aparecen varias veces al día, casi cada día durante por lo menos 4 semanas, pero no más de 12 meses consecutivos.

C. La alteración causa un notable malestar o un deterioro significativo social, laboral o de otras áreas importantes en la actividad del individuo.

E. La alteración no se debe a los efectos fisiológicos directos de una sustancia (p.ej, estimulantes) ni a una enfermedad médica (p. ej, enfermedad de Huntington o encefalitis posvírica)

Consejos prácticos:

El Síndrome de Tourette, y específicamente tus tics, hace que algunas veces te sea difícil estar en clase y prestar atención. Aquí hay algunas ideas para hacer que el ambiente en tu clase sea mejor y más agradable para ti.

Comenta estas ideas con tu maestro

Quizás te sientas cohibido y preferirías no sentarte en primera fila en la clase. Si es así, habla con tu maestro sobre sentarte delante, pero hacia alguno de los lados.
Dispón un lugar donde puedas ir para desahogar tus tics, como por ejemplo el pasillo, una sala o el baño. Habla con tu maestro para que te permita tener pequeños descansos para ir allí cuando sea necesario. Tal vez puedas acordar con tu maestro una señal secreta entre tú y él o ella para que te de permiso de ir a tu lugar seguro a desahogar tus tics.
Habla con tu maestro para que te permita hacer tus exámenes sin una hora límite, o en un tiempo más prolongado que lo normal.
Habla con tu maestro sobre hacer tus exámenes en una sala aparte para que te ayude a concentrarte mejor.

Divide tus deberes en partes. Si tienes una hoja de trabajo con tres partes, comienza concentrándote en hacer la primera parte, después toma un descanso, luego haz la segunda parte y así sucesivamente.
Utiliza un cuaderno grande de papel cuadriculado, o uno rayado pero con las líneas puestas verticalmente, para ayudarte a alinear los números mientras resuelves problemas de matemáticas.
Usa una regla o una tarjeta con ranura para mantenerte enfocado en la lectura.
Usa un marcador para resaltar cuando estés leyendo.
Si tienes que memorizar una lista, intenta usar un método mnemotécnico. Por ejemplo, si necesitas recordar el orden de los planetas (Mercurio, Venus, Tierra, Marte, Júpiter, Saturno, Urano, Neptuno y Plutón), puedes usar la frase nemotécnica: "Mi Vida Tiene Muchos Juegos Sin Un Nuevo Plan". La primera letra de cada palabra corresponde a la primera letra de los planetas, en secuencia.
Estudia en grupo. De esa manera, puedes hacer preguntas y mantenerte enfocado. Si te distraes en un grupo grande, estudia con un solo compañero o tal vez con dos.
Lleva una carpeta donde guardes todos tus deberes.

Utiliza un cronómetro para concentrarte durante un cierto período de tiempo.

Samuel Johnson nació en Lichfield, Straffordshire (Inglaterra), el 18 de Septiembre de 1709. Era el hijo mayor de un librero llamado Michael Johnson, gracias al cual pudo aprender los textos de los escritores clásicos, que influenciarían su proceder literario. Su madre se llamaba Sarah Johnson y su hermano menor, nacido en 1712, Nathaniel.

Estudió en el Pembroke College de Oxford, pero abandonó su formación académica en 1731, año en el cual también muere su padre.

Se dedica a la crítica y a la lexicografía, colaborando en las publicaciones como "Gentleman's Magazine", "The Rambler" o "The Idler".
"Diccionario de la lengua inglesa" (1755), y sobretodo, la enciclopédica "Vidas de los poetas" (1779-1781) son sus trabajos más influyentes.
Como autor teatral escribió títulos como "Irene" (1749) y poesías de corte satírico, tales como "Londres" (1738) o "La vanidad de los deseos humanos" (1749).
Se casó en 1735 con la viuda Elizabeth Jarvis Porter, que murió en 1752. Johnson murió en Londres, el 13 de Diciembre de 1784. Tenía 75 años.

Cita:

“Se puede tener como a compañera la fantasía, pero se tiene que tener como guía la razón”

FUENTE DOCUMENTAL:
AlohaCriticon. Sección 1. Biografías de Escritor@s
http://www.alohacriticon.com/viajeliterario

Mahmoud Abdul-Rauf (Mississippi, 1969 -)

Mahmoud nació en Gulfport, Misisippi, hijo de una camarera y un hombre al que no llegó a conocer nunca.

Durante los primeros años de escuela empezó a manifestar síntomas del Síndrome de Tourette pero no empezó a tomar medicación hasta el año 1987. Este Síndrome se manifestó con un gran perfeccionismo y se podía pasar mucho tiempo realizando actividades rutinarias. Como ritual, no podía dejar la pista de básquet hasta que realizara diferentes lanzamientos de forma perfecta. Esto es precisamente lo que le ha llevado a ser considerado uno de los lanzadores más precisos de la NBA. Al mismo tiempo, también ha sufrido el impacto que este Síndrome genera en las personas que te rodean.

Hans Christian Andersen (Odense, Dinamarca 1805 – Copenhague, 1875)

Hans Christian Andersen es famoso por sus cuentos para niños; uno muy famoso es El patito feo.

Andersen nació el 2 de Abril de 1805 en una familia muy pobre. Des de muy pronto manifestó una gran imaginación. Se dedicó a leer todas las obras que podía conseguir, entre otras las de William Shakespeare.

En 1828 Andersen ingresó en la Universidad de Copenhague. En 1829, cuando sus amigos consideraban que nada bueno saldría de su excentricidad y vivacidad, consiguió mucho éxito con la obra: Un paseo desde el canal de Holmen a la punta Este de la isla Amager

Hizo muchos y largos viajes que lo inspirarían en su creación literaria.

En el año 1866 el rey de Dinamarca le concedió el título honorífico de Consejero de Estado y en 1867 fue declarado Ciudadano Ilustre de su ciudad natal.

Mozart nació el 27 de Enero de 1756 a Salzburgo (Austria). Fue el último hijo de Leopoldo Mozart, músico al servicio del príncipe arzobispo de Salzburgo. Su madre se llamaba Anna Maria Pertl.

Su obra es muy extensa. Comprende 626 opus, entre otros: 41 sinfonías; conciertos para piano (27); conciertos para violín (5); conciertos para varios instrumentos; música de cámara; 22 óperas; música religiosa.

Schlichtegroll, biógrafo de Mozart escribió sobre el:

André Malraux. (París, 1901 - Créteil, 1976)

André Malraux fue novelista, aventurero y político francés. Se trata de un personaje muy representativo de la cultura francesa del segundo tercio del siglo XX.

Pasó su niñez a Bondy, barrio de clase media a las afueras de París. Abandonó los estudios a los 18 años; su formación es autodidacta.

A los veinte años autoeditó su primer libro Lunes en papier (Lunas de papel).

En el inicio de la guerra civil española, Malraux se pone a disposición del gobierno de la II República. En 1937 publica la novela L’Espoir.

A partir del año 1947 colabora con el general De Gaulle, que lo nombrará Ministro del Interior y posteriormente Ministro de Cultura.

Hombre de libertades, Malraux nunca se sintió ligado a un dogma y fue siempre fiel a su necesidad de superación y a su heroísmo duro que excluye apelar a utopías consoladoras.

André sufría el Síndrome de Tourette, una rara afección que provocaba los gestos característicos y tics que tanto lo distinguieron en vida durante sus apariciones públicas y entrevistas.